Saborski zastupnik Ivica Baksa uputio je snažan apel Povjerenstvu HZZO-a da na sjednici zakazanoj za 14. srpnja uvrsti givinostat na Listu posebno skupih lijekova i omogući terapiju dječacima s Duchenneovom mišićnom distrofijom, rijetkom progresivnom genetskom bolesti zbog koje mišići postupno slabe i propadaju.

Riječ je o lijeku koji ne može izliječiti bolest, ali može usporiti njezino napredovanje te produljiti razdoblje samostalnog hoda za gotovo tri i pol godine.

Donatova borba za svaki korak

Baksa je kao primjer izdvojio osmogodišnjeg Donata iz okolice Zadra, dječaka koji boluje od Duchenneove mišićne distrofije. Donat obožava nogomet i gotovo se ne odvaja od dresa Luke Modrića, no bolest mu već sada otežava trčanje, penjanje, ustajanje s poda i sudjelovanje u igri s vršnjacima.

S vremenom Duchenneova mišićna distrofija može zahvatiti ruke, srce i dišne mišiće, a dječaci najčešće između desete i dvanaeste godine izgube mogućnost samostalnog hoda.

„Za većinu djece nogomet je igra. Za Donata je pitanje može li još potrčati za loptom, može li ustati kada padne i može li ostati dio ekipe. Tužno je da sve češće pita svoju majku zašto više ne može sudjelovati u svom najdražem sportu. Zato 14. srpnja pred Povjerenstvom neće biti samo cijena lijeka i još jedna točka dnevnog reda. Pred njima će biti Donat i druga djeca koja još hodaju“, poručio je Baksa.

Jedanaest terapija tjedno

Posebno je istaknuo svakodnevnu borbu Donatove obitelji. Dječak tjedno prolazi čak jedanaest terapija, uključujući fizikalnu terapiju, terapiju u vodi, logopedske tretmane i rad s edukacijskim rehabilitatorom, dok cijeli inkluzivni dodatak odlazi upravo na njihovo financiranje.

Uz to prima i kortikosteroide koji mogu usporiti napredovanje bolesti, ali sa sobom nose i brojne nuspojave.

Baksa se osvrnuo i na riječi Donatove majke koja je opisala osjećaj da je nakon postavljanja dijagnoze obitelj praktički dobila poruku: „Evo dijagnoze, idite kući i snađite se.“

„Dijagnoza ne smije biti trenutak u kojem obitelji damo ime strašne bolesti, nekoliko papira i osjećaj da je ostavljena sama. Ona mora biti početak organizirane skrbi, rehabilitacije, psihološke pomoći i jasnog plana“, naglasio je.

"Kupujemo im djetinjstvo"

Zaključno je istaknuo kako je Hrvatska već pokazala da prepoznaje važnost pravodobne dijagnoze, stručne skrbi i dostupnosti suvremenih terapija za rijetke bolesti.

„Odobrimo im terapiju dok ona još može napraviti razliku. Njima ne kupujemo samo vrijeme. Kupujemo im djetinjstvo“, poručio je Baksa.